Трехлетний екатеринбуржец со спинальной мышечной атрофией получил спасительный укол

Препарат накануне прибыл из США.

Трехлетнему екатеринбуржцу Саше Лабутину со спинальной мышечной атрофией (СМА) 11 августа поставили самый дорогой укол в мире. Препарат "Золгенсма" прибыл в Областную детскую клиническую больницу накануне днем. Лекарство доставили самолетом из США.

Как рассказали "Уралинформбюро" в департаменте информационной политики РМК, по условиям транспортировки оно должно храниться в специальной криокапсуле с сухим льдом при температуре минус 80 градусов. По прибытии его разморозили и подготовили для введения.

После введения препарата мальчику необходимо пройти курс гормонотерапии до стабилизации состояния. Затем можно будет приступить к восстановительной терапии и лечебной физкультуре.

Следует напомнить, что тысячи неравнодушных людей больше года собирали средства на спасительный препарат. Они помогли семье собрать почти 45 миллионов рублей. Но страшно было не успеть. "Золгенсма" можно ставить либо до двух лет, либо до 21 килограмма веса.

"В какой-то момент мне показалось, что сбор остановился. Я не знала, что делать, и почти опустила руки. И тут подключился глава Русской медной компании Игорь Алексеевич Алтушкин. В общей сложности он перевел 105 миллионов рублей. Это был шок, я проплакала несколько суток – такое это было счастье! Счастье, что у моего сына появился шанс на здоровую жизнь!", – вспоминает мама Саши Юлия Лабутина.

Стоит отметить, что спинальная мышечная атрофия - наследственное генетическое заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга. Единственный препарат, лечащий поломанный ген, – "Золгенсма" – стоит более 150 миллионов рублей. Он доставляет синтетическую функциональную копию гена SMN1 в клетки двигательных нейронов. Это лекарство не только останавливает развитие болезни, но и помогает улучшить общее состояние.

Фото: департамент информационной политики РМК