Инвалидная Россия: с ограниченными возможностями или с ограниченным умом?

В России насчитывается 13 миллионов инвалидов – это почти 10% от всего населения.

"Особенных" детей, по официальным данным, 570 тысяч, однако с учетом того, что справку об инвалидности получить не так-то просто, эксперты называют цифру в 2 миллиона. Как несладко приходится по ту сторону "здорового" общества, знают только те, кто с этим столкнулся.

Трагедия в цифрах

О развитости и гуманности общества можно судить по его отношению к слабым. Самая уязвимая категория – это дети-инвалиды. Чтобы дать им шанс на жизнь без многочисленных ограничений, нужны неограниченные возможности, прежде всего финансовые. И безграничные силы. На неравную битву длиною в жизнь. Как рассказывают многие мамы детей-инвалидов с рождения, врачи прямо в роддоме настоятельно советовали им отказаться от малышей, которые обречены.

Сейчас на Среднем Урале насчитывается более 17,5 тысячи детей-инвалидов. Их государственная пенсия не дотягивает и до 9 тысяч рублей. Неработающий родитель, сидящий с таким ребенком, до сих пор получал чуть больше 1 тысячи. Лишь недавно выплату увеличили до 5,5 тысячи рублей.

Как рассказали "Уралинформбюро" в Главном бюро медико-социальной экспертизы Свердловской области, в 2012 году освидетельствование прошли 10 202 ребенка. Впервые на инвалидность заявлялись 2 456 детей, 14% из них не удалось пройти комиссию. Кому-то, может, процент покажется не велик, но за каждой единицей – трагедия конкретной семьи. Повторно подтвердить свое право на соцпомощь пытались 7 180 семей – с выплатами остались 6 683. В 154 случаях родители попытались обжаловать отказ бюро, но лишь в 16 случаях он был признан необоснованным.

Для того, чтобы представить себе, о ком идет речь, еще немного статистики. В структуре первичной инвалидности детей более четверти составляют врожденные пороки развития, пятая часть детей - с болезнями нервной системы, 16,1% - с расстройствами психики и поведения, 8,5% - с нарушением эндокринной системы, 5,3% - с новообразованиями.

Абсурд в лицах

За каждой такой цифрой стоит горе конкретной семьи. Своей историей с "Уралинформбюро" поделилась екатеринбурженка Светлана К. Женщина в одиночку воспитывает двоих детей, один из которых инвалид, правда, пока официально не утвержденный. "Не дай Бог кому столкнуться с такой бедой! Когда я увидела всю эту систему изнутри, поняла, что наше здравоохранение – это театр абсурда", - рассказывает она.

Светлану в роддоме также убеждали отказаться от ребенка со словами "он - не жилец". У ребенка – врожденная аномалия развития спинного мозга: постоянное недержание, и прогнозы на будущее неутешительны, вплоть до вегетативной жизни.

Сейчас малышу год, одинокая мама безуспешно пытается оформить инвалидность и выбить квоту на его лечение. Когда дело дошло до оформления инвалидности, медики стали убеждать ее, что все в порядке. "Как мне сказала завкафедрой хирургии: "Зачем вам инвалидность? У вас почти здоровый ребенок". Почти здоровый - это ребенок с опухолью спинного мозга, у которого недержание и ноги вообще не ходят? - недоумевает Светлана. - А по поводу квоты говорят – ждите. Чего я должна ждать? Когда у него проблемы с головой начнутся?"

С подобным диагнозом по квоте направляют в Главный военный клинический госпиталь им.Бурденко, но Светлана мечтает попасть в Израиль. Она внимательно изучила проблему, пообщалась с семьями, где растут похожие дети. "Я нашла в Екатеринбурге хирурга, который разбирается в этом направлении и стажировался в Израиле, он откровенно мне сказал: если есть возможность – лучше ехать туда, поскольку тамошнее оборудование не идет ни в какое сравнение с нашим. Дело в том, что первая операция – самая важная: она может либо подарить новую жизнь, либо лишить будущего. И тогда уже исправить это не смогут ни в одной стране мира", - рассказывает женщина.

Ей удалось связаться с израильским врачом Шимоном Рокхиндом – президентом Международной ассоциации лазерной терапии. Он не сразу, но ответил на письмо и готов рассмотреть сложный случай. "Он поднимал на ноги буквально сразу с инвалидных колясок… Столкнулся и с результатами работы российских хирургов. К нему попал ребенок после операции в Новосибирске – выяснилось, что наши врачи ничего не сделали! Просто разрезали и зашили обратно! Хотя, может, и к лучшему: хотя бы не навредили…"

Чтобы начать решение вопроса с операцией, Светлана уже которую неделю не может получить эпикриз – врачебное заключение: "Невролог и хирург "отпинывают" меня друг другу. Им, видите ли, некогда со мной возиться, потому что у них 45 детей в час. А мне что делать? И так везде. Чтобы получить заключение для инвалидности, мне пришлось несколько месяцев вылавливать главврача, которая то на конференциях, то на выездах…"

Наверное, кто-то упрекнет Светлану (хотя как в случае с таким ребенком повернется язык?) в том, что она теребит местных врачей и жаждет попасть к зарубежным медикам. Но давайте честно, без фарисейства: мы знаем, что на самом деле представляет из себя бесплатная российская медицина. Да, есть порядочные, добросовестные и даже  гениальные врачи, но отечественная система здравоохранения порой сводит их усилия буквально в могилу. Шёпотом наши врачи честно советуют родителям "сложных" детей – хотите спасти ребенка, езжайте за границу. Но для этого нужен официальный документ о невозможности лечения в России. А это уже вопрос государственной системы, которая должна расписаться в своей несостоятельности и заплатить бюджетные средства иностранным лекарям.

Куда бежать в таком случае? В благотворительные фонды. Однако многие из них работают только с теми, у кого есть официальный отказ – надежда тает на глазах.

Из правил, к счастью, есть исключения. Вице-президент фонда "Дети России" Татьяна Дударенко рассказала "Уралинформбюро" о судьбе среднеуральца Степы Лоя, которому нет и года. Когда малышу исполнилось 4 месяца, родители заметили у него помутнение левого глаза. Нужный специалист в муниципальной поликлинике оказался в отпуске. Когда семья добралась до Екатеринбурга, Степу положили на обследование. Врачи, столкнувшись со сложным случаем, связались с Москвой и долго выясняли, где и как можно помочь малышу.  Родители все это время находились в неведение, что же происходит с их сыном и насколько серьезно их положение.

Тем временем раковая опухоль развивалась с неимоверной скоростью. Всего за несколько дней она разрушил глаз мальчика, "разъела" глазное яблоко, отодвинула хрусталик и проникла в мозг. Родственниками было принято решение незамедлительно лететь в Израиль, благо, что не нужно было тратить время на оформление визовых документов для въезда в страну. Израильские врачи с первых дней начали курс агрессивной химиотерапии, чтобы "сжать" опухоль до операбельных размеров и удалить. Сегодня, правый глаз  удален, зрение в другом глазу медики постараются спасти. На восстановление Степы, по приблизительным подсчетам, понадобится 8 миллионов рублей… Сейчас их собирают всем миром. 

Дедушка мальчика, даже хотел судиться с екатеринбургской больницей: почему вовремя не проинформировали о диагнозе ребенка – в этом случае родители смогли бы раньше обратиться в клинику Израиля, и, возможно, эта история имела бы другой итог. Но сегодня у родственников Степы другие проблемы: поиск средств на дорогостоящее лечение и протезирование малыша.

Таких примеров Т.Дударенко может привести десятки. "В фонд приходят отцы, взрослые мужчины, и со слезами падают на колени, чтобы мы помогли найти средства и спасти их ребенка… Родители продают имущество, вплоть до квартир, готовы жить где-то в глубинке, лишь бы найти деньги на лечение", - с дрожью в голосе рассказывает она. "Очень тяжело каждый день сталкиваться с человеческим горем… Специалист в региональном министерстве, оформлявшая заявки на квоты, в итоге не выдержала… Ушла… У нее весь стол был завален такими прошениями… Не утверждаю, но думаю, это повлияло на решение сменить работу. В особо тяжелых случаях она сама нам звонила и просила помочь…"

Государство поможет? Да нет…

Если нет какого-то звена в общей цепочке, рушится вся система. По словам Т.Дударенко, порой врачи на местах из-за низкой квалификации не в состоянии "прочитать" даже общий анализ крови. Из бюджета в последние годы потрачены астрономические суммы на современное оборудование. И что? Дорогостоящие томографы и прочие новинки пылятся в больницах, потому что нет специалистов, которые смогли бы их применить на благо здоровья нации.

По большому счету современную медпомощь можно получить только в Москве, Санкт-Петербурге или крупных областных центрах. "Но и здесь все непросто.К примеру, направляют ребенка по квоте в какую-то клинику – там хорошо проведут саму операцию, но нет реабилитационного комплекса мероприятий, а порой восстановительный период не менее важен и гораздо более длителен. Кроме того, возникает еще много вопросов: не понятно, где брать деньги сопровождающему ребенка для оплаты проживания в городе, где ребенок проходит лечение. Вы только представьте стоимость съемной квартиры в Москве, я уже не говорю о гостиницах. А как правило, еще потребуются дополнительные лекарства, не входящие в перечень бесплатно предоставляемых. На какие средства их купить?" -  делится вице-президент фонда.

Чаще всего в фонд "Дети России" обращаются семьи, воспитывающие детей с ДЦП: очереди конца края не видно. При этом церебральный паралич - не приговор. Он успешно лечится за рубежом путем операций и длительной реабилитации. "У нас даже представить сложно, сколько нужно средств, чтобы научить ребенка ходить. Не так много  центров, где услуги оказываются за счет бюджета и куда можно детям с ДЦП приехать и лечиться в режиме  стационара…", -  сетует Татьяна Дударенко.

Бюджетные центры обращаются в фонд с просьбой профинансировать учебу специалистов и помочь с методической литературой. "Хотя думаю, это функция государственных структур и бюджета", - признается Т.Дударенко. Фонд "Дети России" впервые перевел  на русский язык книгу о методике Войта, которая эффективно применяется за рубежом при ДЦП. Книгу дарят центрам, оказывающим бесплатные услуги больным детям. А чем раньше  ребенок получит помощь, тем лучше будут результаты. "У нас ведь не бедное государство - оно может и должно помогать своим детям! Ни один благотворительный фонд не в состоянии взять на себя эти функции полностью. Но мы помогаем и будем помогать больным ребятишкам, не ожидая, пока государство найдет такие возможности", - заверила Т.Дударенко.

Проблема есть? Проблемы нет! Как заверили "Уралинформбюро" в минздраве Свердловской области, абсолютно все дети, нуждающиеся в высокотехнологичной помощи, ее получают. Ежегодно на операции направляется порядка 3 тысяч юных среднеуральцев. Как пояснили в ведомстве, прописан четкий алгоритм действий при получении квоты. Есть годовая квота для каждого субъекта РФ, каждый квартал она пересматривается. Всегда есть возможность получить места сверх квоты, практикуется и перераспределение неиспользованных квот между регионами.

Для  получения направления на лечение нужно пройти осмотр специалиста в местной больнице, откуда должны направить в Областную детскую клиническую больницу или научно-практический центр "Бонум". С их документом родители приходят в региональный минздрав, специалисты которого заносят ребенка в федеральную базу. В профильной клинике ребенка ставят в очередь, в среднем срок ожидания - 20 дней. "У нас лечат всё… Но почему-то некоторые рвутся за границу… Как говорится, за ваши деньги - любые капризы. Я вот тоже к седьмой больнице прикреплен, а хотел бы в клинике УГМК…", - рассуждает представитель минздрава. По мнению чиновников, зачастую стремление родителей в заграничные клиники - блажь, что только позорит наше здравоохранение.

А вице-премьер РФ по соцполитике Ольга Голодец вообще оказалась сильно удивлена тому, что к экстренной медпомощи подключаются СМИ и благотворительные фонды. "Мы усиленно собираем деньги на лечение детей. Между тем у нас вся высокотехнологичная помощь должна обеспечиваться государством. Это уже почти детективная история, почему у нас помощь вовремя не оказывается государством. Я дала поручение Минздраву, и мы проводим расследование, почему эти дети оказались на страницах газет, а не в больнице, которая должна сделать любую высокотехнологичную операцию", - заявила она.

"Как может человек, который работает в этом направлении, занимает такой высокий государственный пост, не знать проблем, с которыми сталкиваются семьи с больными детьми?! Такое впечатление,что заявление чиновника основано на кабинетных радужных докладах и рапортах своих подчиненных", - предполагает Т.Дударенко. По ее словам, в России необходимо с нуля выстраивать всю систему оказания помощи детям-инвалидам, опираясь на зарубежный опыт и привлекая всех тех, кто видит проблему изнутри. 

Вот лишь бы успеть спасти тяжелобольных детей тех россиян, которых чиновники с некоторых пор полюбили называть "простыми". У этих простых, небогатых людей только один российский паспорт и тысяча до зарплаты в отличие от "граждан мира", заседающих в российском парламенте и правительстве. И порой один страдающий от недуга ребенок, за жизнь которого они готовы отдать душу дьяволу, если бы была такая возможность. Так что давайте еще раз честно -  если бы не доктор Лиза, доктор Рошаль, Татьяна Дударенко и их соратники в разных городах страны, детская смертность у нас была бы гораздо выше.

Людмила СОЛОДКОВА